Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) - 12. května
Každý rok si 12. května připomínáme mezinárodní den věnovaný podpoře lidí s myalgickou encefalomyelitidou / syndromem chronické únavy (ME/CFS) a dalšími neuroimunitními onemocněními. Toto datum symbolicky odkazuje na narození Florence Nightingaleové, významné průkopnice moderní zdravotní péče, která sama trpěla onemocněním podobným ME/CFS.
ME/CFS je komplexní onemocnění, které postihuje různé orgánové systémy a zásadně snižuje kvalitu života pacientů. Charakteristickým příznakem je trvalá únava, která neustupuje ani po odpočinku, a zhoršení symptomů po fyzické nebo mentální zátěži. Toto onemocnění může pacienty vyřadit z běžného života na týdny, měsíce nebo dokonce roky.
Diagnostika ME/CFS je složitá, protože neexistuje jednoznačný klinický test. V České republice tímto onemocněním trpí přibližně 50 tisíc pacientů, přičemž většina z nich není diagnostikována. Pacienti často čelí nejen vážným zdravotním problémům, ale také nedůvěře okolí i lékařů.
Problematikou lidí s chronickými onemocněními včetně ME/CFS se dlouhodobě zabývá také zmocněnkyně vlády pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková. Toto téma bylo rovněž zařazeno na program posledního zasedání Rady vlády pro osoby se zdravotním postižením v dubnu letošního roku. Rada diskutovala zejména nedostatky v oblasti jednotných diagnostických kritérií a léčebných postupů, nízkou informovanost zdravotnického personálu o tomto onemocnění a složitý proces posuzování zdravotního stavu pacientů při žádostech o invalidní důchod a další formy podpory.
V rámci tohoto zasedání byla odsouhlasena řada klíčových kroků, mimo jiné zřízení pracovní skupiny Ministerstva zdravotnictví, která má vytvořit jednotná diagnostická a léčebná doporučení.
Šíření povědomí o ME/CFS je klíčové pro podporu pacientů, zlepšení jejich přístupu ke zdravotní péči a odstranění společenských předsudků, které s touto nemocí stále souvisejí. Informujme veřejnost, podporujme pacienty a společně usilujme o systémové změny, které zlepší kvalitu života lidí s tímto onemocněním.
